Ovo je – priča o nama
Vratit ću te malo unazad nekoliko godina, točnije njih četiri.
Prisjećaju se zadnjih mjeseci idilične i zdrave trudnoće, kućnog poroda koji sam silno željela i mirisa malene djevojčice teške nešto više od tri kile.
Moja djevojčica bila je savršena svojim likom i djelom, a mi nikad nismo bili sretniji.
Njezin dolazak upotpunio je nas kao obitelj.
Kako je vrijeme odmicalo, a naše preseljenje usred covida nam je donijelo još dodatnih tereta, tako smo mi bili sve svjesniji da s našom djevojčicom možda ipak nije sve tako savršeno. No, mi smo bili savršeno ušuškani u slušanju liječnika da je sve u redu. Vjerujem da nam je tada koristilo i svakako nas nije boljelo.
Nažalost, vrijeme je odmicalo, a njezin napredak je stajao.
Vjerujem da nikad neću zaboraviti tu sniježnu i hladnu noć.
Prošlo je nešto iza ponoći, a moja djevojčica i ja ulazile smo u autobus u južnoj Njemačkoj kako bismo došle do našeg nam Zagreba.
Ovaj put dolazile smo liječniku umjesto obitelji.
Kako je put prolazio, a mi svakim kilometrom bile bliže onome što s zove dom, tako je moje srce poskakivalo malo jače.
Obuzelo me veselje s mišlju da ćemo odraditi preglede, vjerojatno ustanoviti sitnije poteškoće koje ćemo sanirati na vježbicama, a već na ljeto ćemo zajedno trčkarati njemačkim jezerima i parkovima.
Nakon stotine zagrljaja s bakom koja je već tad nosila brigu u očima, uputile smo se u poznatu zagrebačku dječju polikliniku, a pregled je započeo EEG pretragom u kojoj je Lava mirno odspavala. Nakon vađenja krvi, nosile smo same uzorke u labos kako bi bili brže gotovi. Mislile smo – ostajemo tri dana i vraćamo se našim dečkima u Njemačku.
Nažalost, danas i ti i ja znamo da to baš i nije bilo tako.
EEG je bio potpuno uredan kao i CK koji smo čekali, a doktori malčice zbunjeni.
Prvog dana odlazimo doma mirne jer ipak gotovo pa sigurno je da se radi samo o izuzetnoj visokom stupnju hipotonije. Obzirom da je naš dječak prošao kroz priču hipertonije, pojmovi su mi bili poznati i unosili su mir u mene jer je rješivo. Kako god da bilo riješit ćemo i sredit ćemo mi to.
Sljedeće jutro moje glasno srkanje kave prekinuo je poziv.
“ Dobar dan majko, doktor Krakar pri telefonu“
“ Dobro jutro mislite, recite“
“ Majko, znam da smo dogovorili da EMNG odradite u Hamburgu, ali ja bih ipak volio da mi sad dođete. Malo je bolno, ali to je jedino što će nam dati potpunu sliku “
“ Nema frke. Sjedamo u auto i stižemo. “
Nas tri generacije – Lava, ja i moja mama.
Same. Bez muža koji je stotinama kilometara dalje.
Dolazimo našoj već sad znanoj i dragoj Nikolini, a doktor Krakar priprema stol za EMNG.
Lava sve podnosi dobro i uopće ne reagira na silne ubode iglama u mišiće.
” Doktore, to baš i nije dobro, zar ne ? “ – glas mi je već lagano drhtao.
“ Ne mora ništa značiti, možda sam dobro podnosi bol. “
Međutim, pola sata kasnije po prvi su izgovorene riječi koje nitko nije želio čuti.
“ Ovdje postoji neurološko oštećenje, na donjim ekstremitetima jako veliko, ne reagira ni na najače puštenu struju. “
“ U redu, to znači točno što. “ – upitala sam ga potpuno izgubljena mazeći ju po ruci.
“ Mama, sad se nadamo da je spinalna mišićna atrofija, ali sad moram nazvati doktora Lehmanna “
Mišićna što ? – zvonilo mi je u glavi, a onda i odzvonilo.
Znala sam ponešto o istoj prateći nekoliko godina ranije kroz medije i borbu za tamo neki lijek Spinrazu.
Mislila sam u sebi – potpuno su pogriješili, pa znam kako izgledaju djecu sa spinalnom mišićnom atrofijom. Lava sam diše, puže, sjedi – nemoguće da je to to.
“ Mama, sutra ujutro imate zaprimanje na KBC Zagreb. Tamo ćete napraviti genetiku i tad nam preostaje dočekati nalaz” – okrenuo se meni držeći i dalje slušalicu u ruci, širokog osmijeha, ali zabrinute oči su ga odakle.
Vrijeme je prolazilo nikad sporije.
Trudile smo se igrati se s njom na podu dok smo se istovremeno trudile ne guglati ništa jer iz svakog novog linka vrištalo je samo – djeca UMIRU do druge godine života.
Ulaskom na KBC Zagreb ošamarila nas je realnost jer ušuškanost privatne dječje klinike zamijenjena je hladnim zidovima bolnice koja obuhvaća najteže dijagnoze i stanja.
I odjel neuropedijatrije.
Odjel od kojeg knedla zastaje sama čim malo više otvoriš vrata odjela i proviriš nos unutra. Sjele smo pred ordinaciju i čekale da nas prozovu. Potrajalo je to i preko četiri sata, a onda smo konačno ušle u ordinaciju koja mi je odmah sama nekako rekla – ovdje se vode važni razgovori. Na drugoj strani dočekao nas je osmijeh doktora Lehmanna i nježan glas koji je Lavi dan danas sinonim sigurnosti i mirnoće u ordinaciji.
“ Mama izvadit ćemo krv za genetiku. Ono što vam sad mogu reći je da smo gotovo sigurni da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji i nadamo se da će nalaz to pokazati “
Kako on to misli ? Je li lud ? Kako da se nadam da je SMA ?
Objasnio mi je rečenicu kasnije.
“ Neurogensko oštećenje je sigurno, sad nam je važno vidjeti radi li se o SMA ili nekom drugom oštećenju kojem ne znamo ni naziv niti postoji ijedan lijek. Profesorica Barišić bi vas voljela vidjeti na odjelu. “
Tad mi je postalo jasno da su tri dana prošla, a da mi našim dečkima nećemo tako uskoro. Glavom mi je samo prolazilo da bih trebala nazvati muža i što da mu uopće kažem. Nazvala sam Barbaru s hladnog parkinga i potpuno se rasula. Sjela sam na mokru zemlju pored našeg auta i ridala bez ijedne riječi. Sve što sam joj uspjela reći je da djeca umiru do druge godine, gube sve mogućnosti i da uopće ne znam kako bi to bila naša priča. Jednostavno odbijala sam uopće pomisao da je istina i dalje živjela u nadi da su opako pogriješili. Po prvi put, silno sam željela da su pogriješili i s veseljem bih prihvatila tu grešku.
Nažalost, nalaz genetike došao je za nekoliko dana i potvrdio sve rečeno.
Držala sam mail otvoren satima prije nego sam se usudila pogledati u njega.
Potvrdio mi je sve.
Naš život preko noći postao je tuđi život.
Naš život preko noći potpuno je izgubio dimenziju.
Te večeri moja mama i ja smo sjedile u boravku do kasnih sati i sve što se izmjenjivalo bile su suze, zagrljaji i najbolniji pogled moje majke koji sam ikad vidjela.
Čitale smo, pretakale informacije i živjele i dalje u nekom suludom bunilu onoga što je život bio jučer i koliko se promijenio svega dan kasnije.
Uslijedili su dani i dani novih pretraga, zaprimanja u bolnicu pa otpuštanja jer je previše covida, a njezina pluća prekrhka. Do onog konačnog – povratka doma. Iako više uopće nisam znala gdje dom jest. Povratak našim dečkima i njegov pogled na Munchenskom aerodromu. Pogled muškarca kojem se licem jasno ocrtava bol i potpuni manjak sati sna koji se skupio dok nas nije bilo. Moj dječačić sa svoje nježne tri godine najveselijeg uzvika kad nas je vidio. Barem je njemu seka ostala sve ono što je bila i prije. Barem je njegova dimenzija nepromijenjena.
Misli su mi letile glavom dok sam se trudila svom mužu prenijeti svaki detalj, ali i ono najvažnije – imamo 24 sata da odlučimo koji lijek želimo. Hrvatska će nam dati lijek, neovisno što smo ovdje, ali morala sam im reći da se vraćemo. Znala sam već tada da je povratak samo sljedeći logičan korak jer Njemačka nam je potrošila možda najključnijih šest mjeseci, ponavljajući kako je sve u redu i kako će kad bude spremna prohodati.
Kad bi samo danas znali koliko su pogriješili i koliko bih voljela da nisu.
Tu noć spavali nismo.
Tu noć u rukama sam držala čovjeka od dva metra potpuno slomljenog.
Tu noć sjedila sam na terasi, nesvjesna da je siječanj i koliko je hladno.
Tu noć zvala sam svog tatu da mi dođe. Naslonila sam glavu na njegova sigurna ramena i pustila da svaka suza pronađe svoje mjesta na kragni njegove majice. Tu noć život svih nas promijenio se zauvijek.
Tu noć nismo znali što nas čeka i u kakvu priču ulazimo. Tu noć nismo znali da nas u budućnosti čeka medijska pompa praćena najvećom humanitaranom akcijom u povijesti Hrvatske. Tu noć nismo znali da ćemo uskoro odlaziti za Kanadu i znati o vježbama više nego smo mislili da uopće možemo.
Tu noć nismo znali ništa.
Osim da paklena bol razdire srce nas oboje i jedno jedino obećanje koje smo dali jedan drugome dok me držao za ruku – uspjet ćemo. Mi ćemo uspjeti.
Tu noć nismo znali ništa.
Tu noć nismo znali što ćemo sve uistinu i uspjeti.
Tu noć nismo znali koliko će naša djevojčica biti čarobna unatoč tome što uistinu ima spinalnu mišićnu atrofiju. Onu koju interno zovu tihi ubojica djece.
Tu noć nismo znali ništa.
Tu noć znali smo da dva para malenih plavih očiju gledaju u nas.
Tu noć znali smo da nas čekaju najveće odluke do sada.
Tu noć – neću zaboraviti nikada jer nosim postojeći ožiljak na srcu.
Dana kad je život postao potpuno drugačiji i noći kad smo si obećali da ćemo ipak i u tome uspjeti.
Danas Lava je djevojčica poznata svima oko sebe. Danas Lava je djevojčica koja radi prve korake. Danas znam da je naše obećanje najbolje što smo si mogli obećati.
Danas Lava je djevojčica koja je uspjela.
Pred njom je dug put i opasna sustavna borba, ali već danas usuđujem se reći da obećanje od prvog dana održavamo. Danas Lava je sinonim hrabrosti, glasnoće, borbenosti i bunta iz kojeg izniču rezultati veći od onih koje smo mogli sanjati kad sve što smo čuli i sanjali bilo je – djeca umiru do druge godine života.
Danas pored sebe za ruku još čvršće držim svog muskarca od dva metra, dječaka uskoro školarca i djevojčicu koja svojim prvim koracima korača ovim svijetom ipak, nasmijana i sretna.
